hits
04.03.2012

Oppdagelsen av sykdommen

Heisann!

Jeg fikk diagnosen ''Morbus Crohn'' i februar (2011) og har vrt gjennom myyyye etter det..

Det hele begynte i lpet av sommeren (2010), da jeg plutselig begynte f vanvittige magesmerter. Jeg trodde i begynnelsen at det kun var vanlig mageknip eller mensensmerter. Men dette fortsatte i flere dager, uker og tilslutt mneder. Og jeg skjnte at dette ikke var normalt. Vi dro til fastlegen flere ganger over en lengre periode. De tok meg aldri p alvor. Og det eneste de gjorde var  ta blodprver, som viste at at hb'en (blodprosenten) var lav. Med dette sendte de meg hjem, og ba meg vente, i hp om at det gikk over.


''P dette tidspunktet s jeg slik ut.. Blek, utslitt, hr tap, mye smerte, tynn osv..'' (bilde til venstre)

Dagene gikk og problemene vedvarte. Da vi kom til hsten hadde jeg vrt hos fastlegen x antall ganger, og svaret var det samme. Blodprver ble tatt, hb'en var lav, men ikke noe mer ble gjort enn sende meg hjem. Jeg hadde ogs tilbrakt natten utallige ganger hos legevakten. Hvorav ogs der, ble det konkludert med det samme: "blodprosenten var lav, men du m dra hjem". Smertene jeg gikk igjennom var helt ubeskrivelige. Det fltes ut som om noen stakk kniver inn i meg, vridde om, og jeg hadde overhode ingen mulighet til f de ut. Jeg flte meg absolutt hjelpesls. Nettene var de vrste. Smertene ga seg aldri. Og jeg mtte grine meg til svn, om jeg i det hele tatt skulle klare sovne. P dette tidspunktet hadde jeg rast ned i vekt. 17 kg hadde trillet av meg i lpet av en mned. 17, fuckings kg.

Fastlegen min skjnte etterhvert at noe var galt, men ville atter engang gi det litt tid. Men besluttet at om det skulle bli verre, skulle jeg f -hjelp (yeblikkelig-hjelp). Dagene gikk og jeg ble selvflgelig bare verre og verre. Da vi igjen troppet opp til fastlegen, var dessverre min fastlege blitt sykmeldt p ubestemt tid. Dette endte med at en vikar skulle bli "redningen" (trodde vi). 

Vikaren underskte meg. Men han kunne bestemt fortelle meg at det slettes ikke var noe galt med meg i det hele tatt. For han hadde sett syke barn fr, og jeg var ikke en av de.. "Jeg var bare ute etter oppmerksomhet" oppmerksomhetssyk ble konklusjonen. Og mamma, jo hun overreagerte alt for mye iflge han. -En typisk overbeskyttende mor (hadde han bare visst hvordan hun egentlig var til vanlig). En krangel etablerte seg. Men vikaren var bestemt og jeg ble sendt hjem igjen. Jeg begynte p dette tidspunktet  bli s drlig at jeg plutselig besvimte p skolen. Frustrasjonen over ikke bli trodd eller hrt var blitt stor. Hva mtte til for at noen skulle ta meg p alvor? Denne perioden sitter som stpt. Jeg begynte tro at det kanskje var noe galt i hodet mitt. Kanskje vikaren hadde rett? Var det kanskje anoreksia? Var det kanskje psyken min det var noe galt med?

Jeg visste at noe var galt. Jeg kjente jo min egen kropp, og jeg hadde aldri hatt noen problemer med mat, s det kunne jo ikke vre spiseforstyrrelser. Smertene forrsaket at jeg begynte spy. Spy av smerte. Om du noen gang har kommet til dette punket. Ja da vet du at dette er snakk om mye smerter. Folk sier ofte at smerter ligger i hodet. Men nr selv kroppen begynner svare, ja da vet du at du har det vondt.

Redningen kom p nyret. Nrmere sagt, slutten av februar 2011.
Mamma som ogs er sykepleier, var begynt bli riktig bekymret. Jeg ble bare hvitere, tynnere og mistet livsgnisten. Og det kom til et punkt hvor mamma tryglet om hjelp til sine kollegaer p jobb. Hun fikk mast seg til en time p barnepoliklinikken ved lesund sykehus. Her fikk jeg snakket med en langt flinkere og mer erfaren lege. Hun var som redningen fra gud. Hun stilte meg sprsml om alt, ting som ingen andre hadde spurt om tidligere. En del tester ble tatt. Og -hjelpen kom fortere enn jeg kunne forestille meg. Bakterienivet i prvene hun hadde tatt var skyhye. S hye at de ikke skjnte hvordan det var mulig. Flere underskelser mtte bli tatt. Dermed sto gastroskopi og koloskopi (sender rr/kamera ned til magesekk,tarmer osv for se etter betennelser eller lignende) underskelse for tur.

Jeg mtte da faste (ikke spise) i 2-3 dgn, tarmene mtte vre ''rene''. For forsikre seg om at tarmene var tmt, mtte jeg i tillegg drikke 2 liter av noe som smakte forferdelig. En god blanding av sjvann, klor og sirup. Bare lukten gjorde meg kvalm. Etter 3 dgn med fasting ble jeg endelig innlagt p sykehuset, hvor jeg mtte bli over natten fr underskelse den pflgende dagen.


''Fikk ogs besk av slekt/bestevenn samme dagen som jeg ble innlagt <3''

Jeg ble vekt rundt 6-7 tiden p morgenen, og skulle gjres klar for underskelse. Jeg mtte igjennom flere tester, ta blodtrykk, blodprve osv fr jeg ble trillet ned til underskelsesrommet. Her ble jeg mtt med 7 andre leger som skulle utfre underskelsen. De forklarte hva som skulle skje og ga med den informasjonen jeg trengte, fr de la meg i narkose. 

Da jeg ble vekt opp av denne, skal jeg ikke lyge si at jeg flte meg s hy i hatten. En mildt sagt drita Frida hadde null kontroll p kroppen sin. Svimmel fra en annen verden, hadde jeg null sjanse til  flytte meg. S jeg ble hjulpet over til en annen seng som ble fraktet inn til overvking. Her begynte selvflgelig narkosens bieffekt og kikke inn. Jeg spydde og spydde. Og ettersom jeg ikke hadde spist p 3 dager, var det blod og magesyre som kom opp. Enkelte ganger fltes det ogs ut som at tarmene fulgte meg. Digg.





Om sider fikk jeg sovet, og jeg sov i 3-4 timer. Da jeg voknet igjen, var jeg enda ikke blitt bra. Jeg fortsatte spy blod, og brekke meg. Men jeg ble i det minste tatt med opp p rommet mitt slik at jeg fikk roe neg ned litt der. Etter flere timer begynte det heldigvis g litt bedre. Og et lite kjeks ble servert min vei. Man kunne aldri tro at et s lite trt kjeks skulle smake s utrolig godt! Det lille kjekse jeg fikk var noe av et beste jeg hadde smakt i hele mitt liv. Dessverre ble det lille kjekset det eneste jeg fikk spist de nrmeste timene. Kroppen min var sliten, og hadde ikke ftt mat p flere dager, jeg kunne dermed ikke f mer. S jeg nrmest sultet ihjel de neste timene, fr jeg fikk fler av de samme kjeksene.

Timene gikk og plutselig banket det p dren til rommet mitt. Legene kom inn. De s p meg med sine stakkarslige blikk. Klumpen i magen vokste seg strre. En av de satte seg ned p sengekanten. Og ordene "Morbus Crohn" ramlet ut av munnen henne. Jeg skal innrmme at jeg husker lite fra hele denne seansen. Jeg hengte meg opp i "Morbus Crohn", dette var ord jeg hadde null forhold til. Jeg fattet ikke omfanget i det hele tatt, ante ikke hva det innebar. Men jeg skal si jeg var lettet for endelig f svar. Svar p at det var noe galt med meg. Og at det absolutt ikke noe som l i hodet p meg, eller i fantasien. Jeg ble i grunn veldig paff, jeg viste liksom ikke helt hva jeg skulle si eller hvordan jeg skulle reagere... Jeg som alltid hadde vrt frisk, og ikke en gang hatt vannkopper.. Hvordan kunne noe slikt skje med meg? Det var jo heller ingen i familien eller andre nre venner som hadde noe lignende. S hvordan kunne jeg f det da?
Slike tanker var det mye av! Jeg tenkte og funderte p alt. Men alt i livet har vell en mening, s dette var vell sikkert min?

Jeg fikk se bildene de hadde tatt fra magen min. Det var store og sm blemme-lignende sr igjennom hele fordyelsessystemet mitt. Det var de srene immunforsvaret mitt hadde laget, de som egentlig skulle hjelpe meg bli frisk, men heller var det de som gjorde meg s syk... Men jeg var heldig. Jeg var heldig for at det var blitt oppdaget fr det var for sent. For det var ikke langt unna, fr det gikk riktig galt.



''Bilde tatt fra google. Men det er da de hvite 'flekkene'..''

Jeg l p sykehuset i over 2 uker. Her delte jeg rom med flere andre pasienter. Noen mer grinete enn andre. Og jeg skal rlig innrmme at det var flere ganger hvor jeg hadde lyst klappe til noen. Da de aldri klarte vre stille om natten. De hylte og skrek hele natten lang. Som om jeg ikke allerede hadde mangel p svn.. Jeg var mye sliten i denne perioden. Kroppen min hadde nesten ndd bristepunktet. Og det var en lang vei for meg i vente. 


''Blodprver ble de mye av.. De kunne komme midt p natta ta blodtrykket, blodprve og tempraturen, s om jeg trodde jeg fikk sove tok jeg ganske feil.'' 












Etter at de hadde funnet ut hva det var som feilte meg. Begynte behandlingen for dempe sykdommen. Crohns er dessverre en autoimmun sykdom. Dette vil si at jeg aldri blir kvitt den, men mlet er holde den stabil. Stabil nok til at jeg p best mulig mte fr levd et "normalt" liv. S begynte egentlig H****** for fult!









Jeg begynte p en del medisiner. Som Prednisolon, Omeprazol og en del andre jeg ikke husker navnet p. Jeg skjnte som sagt lite av sykdommen enda, og jeg skal innrmme at jeg vet lite selv den dag i dag. Eneste jeg vet er at du som har denne sykdommen, gr igjennom et smertehelvete. S hvem skulle da vite at jeg visste om de bivirkningene jeg skulle f, av alle de medisinene jeg n skulle starte p? Jeg fikk svrt lite informasjon av det de pakket i meg. I grunn fikk jeg lite informasjon i forhold til noen av de diskusjonene som ble tatt. For hvor mye hadde vell 14 r gamle meg si i en slik situasjon. 

Prednisolon er en medisin som reduserer aktiviteten i autoimmune betennelser, p en mte en "alt mulig medisin". Men en av de mange bivirkningene som pvirker VELDIG selvtilitt, utseende, kroppen osv, er at du kan f mneansikt, hevelse rundt magen, skuldrene og ryggen (kommer ann p hvor hy dose man fr og hvordan kroppen reagerer). Jeg ble satt p hestekur. Startet med 80 mg. Hvorav jeg fikk 60 mg over en lengre periode. Dette medfrte at kroppen min gikk i vrangls. Ansiktet blste seg opp som en ballong. Magen este seg ut, og det kunne se ut som at jeg var gravid i 7 mned. Kroppen min var ikke til kjenne igjen. Den gjor vondt. Og jeg fikk smerter p plasser jeg ikke hadde hatt smerter fr.

Jeg fikk slengt ord i trynet som fotballhode, feita, 'se hamsteret da',  'stygg du har blitt da', 'ojj du har spist mye kake' osv.. Nr jeg ikke kunne gjr annet enn smile og late som ingenting. For det var ikke min feil at ansiktet og ikke minst magen forandret seg s fort, og at jeg s s feit ut... Og nr jeg da hadde mye smerte, var dette en veldig tung tid for meg!  For hver gang jeg s meg selv i speilet, hatet jeg meg bare mer og mer. Jeg hadde bare lyst til grave meg ned og aldri komme opp igjen. Jeg ville ikke p skolen... Ville ikke mte folk. Og jeg ville ikke ut av huset. Men etter ha gtt inn i meg selv et par ganger inns jeg at jeg ikke ville vr svak! Jeg ville ikke at noen skulle klare knekke meg, uansett hva som skjedde..  








''Til og med p konfirmasjonen min mtte jeg se slik ut...''

Huden "sprengtes" under denne perioden. Strekkmerker kom til, de ble bare dypere og dypere, strre og strre. Og det var helt jvlig ta p huden, det var s utrolig smertefult. Dette medfrte mye smerte og legevakta midt p natten flere ganger til. Nr man har Morbus Crohn, vet man at kroppen ikke fr i seg nring. Og jernlagrene mine var ekstremt lave. Dette frte til at jeg trengte mer jern. Jerntabletter var utelukket, da dette er som " kaste bensin p blet". S jeg fikk dermed jern inntravinst. 500 ml jern, ble pompet inn i armen min en gang i mneden. Over en lengre periode












Kostholdet har mye si, nr man har denne sykdommen.  Det er ganske inndividuelt hva person til person reagerer p, og hva som fr sykdommen til bli verre. Men som regel er det sterk mat, ste ting, sure, nystekte boller/brd, noe som inneholder gjr, laktose, hvetemel, sukker osv, det er alts maaange ting.

Under perioden hvor jeg gikk p Prednisolon fikk jeg spise vanlig mat, men dette gjorde ikke akkurat sykdommen bedre.. Etter  ha vrt hos legen til samtale, ble jeg henvist til en enringfysiolog. Vi diskuterte frem og tilbake. Konklusjonen ble at, om jeg ville bli friskere og bli kvitt prednisolonen fortere, var eneste utvei drikke enringsdrikker. S da var dommen at jeg kun fikk drikke disse sm flaskene med nring, i en hel mned. Dette betydde ingen mat, ingen brus/juice, ikke s mye som en smule engang. ingen halspastiller heller. Jeg mtte bare bite tennene sammen, og holde ut. Dette var en tff mned. Jeg dro til skolen hver dag, sto imot fristelser og gjorde alt i min makt for unnslippe smertehelvete jeg gikk igjennom. Alt for f ned hevelsene i kroppen. Alt for og ikke ha like vondt i magen som jeg hadde. For om ville jeg bli bra, var dette eneste utvei..



Jeg drakk da minst 4 av disse hver dag, i en mned, til jeg deretter gikk over til halv om halv med mat, siden jeg ikke kunne g fra kun enringsdrikke og rett over til mat igjen. Siden sykdommen lever en evig berg og dalbane og plutselig kan bli mye verre igjen, endte det med at denne ene mneden med kun ernringsdrikke, ikke var min eneste. Jeg mtte g under denne dietten i flere perioder. S om jeg den dag i dag s mye som lukter p disse drikkene. Spyr jeg. De minner meg om tider som var veldig vanskelig for meg. Jeg spydde ofte av smaken. Og jeg sier bare, aldri igjen

Etter at sykdommen endelig ble stabilisert, og jeg fikk sluttet p Prednisolon ble jeg plutselig drlig.. Slik gikk det i berg og dalbane, ene dagen var jeg ok, og andre dagen spydde jeg eller besvimte. S etter mye om og men begynte jeg p Remikade-behandling. Remikade er en type cellegift man fr intravenst s lenge kroppen tler den. Denne skal f sykdommen stabil igjen, og holde den der. Medisinen var egentlig utelukket, ettersom den har s mange bivirkninger, men om jeg ville bli bra mtte jeg. Den type behandling gr jeg p den dag i dag (4.mars.2012), pluss mange andre medisiner jeg ikke har nevnt!








Dette var da en liten del av sykdoms historien min. Om du har sprsml eller lignende, kommenter gjerne!


PS: Dette er ikke alt jeg har hvert igjennom, dette er vell en brk del av det, blir litt mye skrive absolutt alt, pluss at det er enkelte ting jeg helst ikke vil dele med andre!


-Frida Karoline


 

 

  • Dato: 04.03.2012
  • Tid: 21:49
  • Kategori: oppdagelsen
  • Kommentarer: 59

Om meg

Frida Karoline

Hei! Mitt navn er Frida Karoline. Her p bloggen min vil du kunne lese om hverdagen min, sykdommen min, tanker og ting som ellers faller meg inn. For kontakt: fridakl@gmail.com

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no