fridakaroline

Oppdagelsen av sykdommen

  • Publisert: 04.03.2012, 21:49
  • Kategori: oppdagelsen
  • Heisann!

    Jeg fikk diagnosen ''Morbus Crohn'' i februar (2011) og har vært gjennom myyyye etter det..

    Det hele begynte i slutten av oktober, da jeg plutselig begynte å få syke mage smerter. Jeg trodde i begynnelsen at det kun var fordi jeg hadde vondt i magen eller noe lignende. Men dette fortsatte i flere dager, uker og tilslutt måneder og skjønte fort at dette ikke var normalt. Vi dro på legen mange ganger, der de tok blodprøver og det eneste de fant ut var at hb'en (blodprosenten) var lav. De gjorde ikke mer enn å sende meg hjem å be meg vente noen dager, for å se om det gikk over.



    ''På dette tidspunktet så jeg slik ut.. Blek, utslitt, hår tap, mye smerte, tynn osv..'' (bilde til venstre)

    Dagene gikk og jeg hadde de samme problemene, og vi hadde da vært hos legen minst 4-6 ganger og et par ganger på legevakta midt på natten. Smertene jeg gikk igjennom var helt ubeskrivlige, det føltes ut som om noen stakk et par kniver i deg som du ikke fikk ut i det heletatt, for du var absolutt hjelpesløs. Det værste var vell når jeg skulle legge meg, og smertene ga seg aldri så jeg grein meg vell til søvn nærmest vær dag. Og en av de siste gangene jeg var hos legen, tok vi vekten som da viste at jeg hadde gått ned ca: 17 kg på en måned, noe som var VELDIG unormalt... Siden fastlegen jeg har skjønte at det var noe galt, sa han at neste gang jeg var inne hos legen skulle jeg på ø-hjelp (øyeblikkelig-hjelp). Dagene gikk og det ble bare verre og verre, og da vi da dro til legen, var desverre ikke legen min der, Så vi fikk en vikar.

    Vikaren undersøkte meg og sa at det ikke var noe galt med meg i det hele tatt, siden han hadde sett sykebarn før OG jeg var ikke en av de.. Det ble da litt krangel, men ble sendt hjem IGJEN. Jeg begynte da å bli så dårlig at jeg plutselig besvimte på skolen, men selv det var tydeligvis ikke godt nok, og ble da sendt hjem igjen..

    Men siden moren min er sykepleier klarte hun å mase seg inn til barnepol (avdeling på sykehuset for barn og ungdom), slik at jeg fikk snakke med en person som har litt bedre ''erfaring''. Hun var utrolig flink og stilte spørsmål om alt! Jeg gjorde noen tester, og ble sendt som ø-hjelp med en gang. For hun hadde oppdaget at jeg hadde utrolig HØY bakterienivå, i de prøvene hun tok. Hun sendte meg til gastroskopi og koloskopi (sender rør/kamera ned til magesekk,tarmer osv for å se etter betennelser eller lignende) undersøkelse.

    Jeg måtte da faste (ikke spise) i 2-3 døgn, for tarmene måtte være ''rene''. I tillegg til at jeg ikke kunne spise, måtte jeg drikke ca 20 liter noe som smakte j*****, for at absolutt alt skulle ut av tarmene/magesekk osv. Bare lukten gjorde meg kvalm, og det var noe av det værste jeg har vært gjennom. Etter at jeg hadde fastet i 3 døgn ble jeg innlagt på sykehuset og overnattet der til neste dag.


    ''Fikk også besøk av slekt/bestevenn samme dagen som jeg ble innlagt <3''


    Jeg ble da vekt rundt 6-7 tiden på morningen siden jeg skulle ned til undersøkelse. Men før undersøkelsen tok jeg noen tester til, som blodtrykk, blodprøve osv slik at jeg var helt klar til undersøkelsen. Da jeg kom ned ble jeg møtt med ca 7 andre leger som skulle utføre undersøkelsen. De snakket litt med meg og ga meg litt innformasjon om hva de skulle gjøre med meg før de la meg i narkose. Jeg fikk da en maske over ansiktet, og ble bedt om å telle fra 10 til 0. Men jeg husker ikke hva jeg kom til før jeg plutselig var helt borte...

    Jeg ble vekt av at en lege slo meg på kinne og ropte på meg, jeg røyste meg opp men etter all narkosen, så jeg helt sikker ut som en søkk full jente som ikke klarte å gjør noen ting uten å falle. Så jeg ble hjulpet over til en annen seng som ble fraktet inn på et annet rom slik at jeg fikk sove av meg narkosen. Men så enkelt var det altså ikke, for jeg spydde og spydde opp blod og det føltes ut som om tarmene mine fulgte med. For etter 3 døgn uten mat, var det helt forferdelig!!!






    Men om sider fikk jeg sovet, og jeg sov i 3-4 timer. Da jeg voknet igjen, var jeg ikke blitt helt bra. Jeg fortsatte å spy blod, så jeg ble fraktet opp på rommet mitt slik at jeg fikk roe neg ned litt der. . Og etter en laaaaang stund gikk det over og jeg fikk et lite kjeks, og man skulle aldri tro at et så lite tørt kjeks kunne smake sååå UTROLIG GODT! Det lille kjekse jeg fikk var noe av et beste jeg hadde smakt i hele mitt liv. Men etter som at jeg ikke hadde noe som helst i tarmen, ikke en gang en smule, kunne jeg ikke begynne å spise. Så jeg nærmest sultet ihjel dei nærmest timene, før jeg fikk fler av de samme kjeksene.

    Senere kom legene inn på rommet mitt og fortalte hva de hadde sett og hva som var gale med meg.. Med det første forsto jeg ikke helt omfanget av det, og jeg tror ikke helt at jeg har forstått helt enda hva alt innebærer. Det føltes på en måte ut som at de fortalte meg at jeg hadde blitt forkjølet, bare at de brukte en annet navn på det...'

    Jeg ble vell egentlig helt paff, jeg viste liksom ikke helt hva jeg skulle si eller hvordan jeg skulle reagere... Jeg som alltid har vært frisk, og ikke en gang hatt vannkopper.. Hvordan kunne noe slikt skje med meg? Det er jo ingen andre i familien som har noe lignende! Så hvordan kunne jeg få det da?
    Slike tanker var det mye av! Jeg tenkte og funderte på alt. Men alt i livet har vell en mening, så dette var vell sikkert min?

    Jeg fikk se bildene de hadde tatt fra magen min. Det var store og små blemme lignende sår rundt om i sidene. Det var de sårene imunforsvaret mitt hadde laget, de som egentlig skulle hjelpe meg å bli frisk, men heller var det de som gjorde meg så syk...   



    ''Bilde tatt fra google. Men det er da de hvite 'flekkene'..''

    Jeg lå på sykehuset i ca 2 uker, det var egentlig ganske hyggelig! Bortsett fra de gangene jeg måtte bo med andre på rommet som hylte og skrek midt på natten. Men sykepleierne var så koselige og passet godt på meg. Jeg sov for det meste siden jeg var så utslitt av alt. Men de gangene jeg var oppegående hadde jeg litt besøk.


    ''Blodprøver ble de mye av.. De kunne komme midt på natta å ta blodtrykket, blodprøve og tempraturen, så om jeg trodde jeg fikk sove tok jeg ganske feil.'' 















    Etter at de hadde funnet ut hva det var, hva det egentlig bare å begynne på behandlingen, for å dempe sykdommen. Og siden denne sykdommen aldri vil bli helt borte, er det eneste man kan gjør å holde den stabil! Så begynte egentlig H****** for fult!!!!















    Jeg fikk en del medisiner som Prednisolon, Omeprazol og et par til jeg ikke husker helt. Og noe av det jeg ikke helt fikk forklart var alle bivirkningene som foreksempel Prednisolon forårsakte... Prednisolon er en medisin som reduserer aktiviteten i autoimmune betennelser, på en måte en alt mulig medisin. Men en av de mange bivirkningene som påvirker VELDIG selvtilitt, utseende, kroppen osv, er at du kan få måneansikt, hevese rundt magen, skuldrene og ryggen (kommer ann på hvor høy dose og slik). Jeg fikk en veldig høy dose over laang tid! Og dette forårsakte selvfølgelig at jeg skulle få måneansikt+++..

    Jeg fikk slengt ord i trynet som fotballhode, feita, 'se hamsteret da',  'stygg du har blitt da', 'ojj du har spist mye kake' osv.. Når jeg ikke kunne gjør annet enn å smile og late som ingenting. For det var ikke min feil at ansiktet og ikke minst magen forandret seg så fort, og at jeg så så feit ut... Og når jeg da hadde mye smerte, var dette ei tung tid for meg!  For hver gang jeg så meg selv i speilet, hatet jeg meg bare mer og mer. Jeg hadde bare lyst til å grave meg ned og aldri komme opp igjen. Jeg ville egentlig ikke på skolen heller... Men etter å ha gått inn i meg selv et par ganger innså jeg at jeg ikke ville vær svak! Jeg ville ikke at noen skulle klare å knekke meg, uansett hva som skjedde..  









    ''Til og med på konfirmasjonen min måtte jeg se slik ut...''

    Og når huden blir så 'sprengt', som den blir av den medisinen, var det helt j***** å bare ta på huden. Dette medførte mye smerte og legevakta midt på natten et par ganger. I tillegg til at det var helt forferdelig og ikke minst så helt forferdelig ut, sitter jeg igjen med strekkmerker og det hele.

    Siden jeg hadde veldig lav HB så måtte jeg få i meg mer jern. Men om jeg får jern tabletter eller mat som inneholder jern unaturlig, er det som '' å kaste tennvæske på bålet''. Så jeg måtte da få jern inntravinøst. Jeg fikk da 500 ml med jern, pompet inn i armen min en gang i måneden, 9 ganger..



















    Kostholdet har mye å si, når man har denne sykdommen.  Det er ganske inndividuelt hva person til person reagerer på, og hva som får sykdommen til å bli verre. Men som regel er det sterk mat, søte ting, sure, nystekte boller/brød, noe som inneholder gjær, melke varer, hvetemel, sukker osv, det er altså maaange ting.

    Og da jeg gikk på Prednisolon fikk jeg spise vanlig mat, men dette gjorde ikke akkurat sykdommen bedre.. Så etter å ha vært hos legen til samtale, ble jeg henvist til en enæringfysiolog, som jeg skulle snakke med om alternativer. Etter å ha snakket med henne om forskjellige ting og tang, kom vi frem til at om jeg ville bli frisk og om jeg ville bli kvitt Prednisolonen fort, var eneste utvei å drikke enæringsdrikker... Så jeg fikk KUN drikke små flasker med noe som smakte heilt forferdelig, altså ikke en liten smule mat engang, ikke drikke brus/juice KUN enæringsdrikke! Og om det ikke var nok måtte jeg gjør det i en hel måned...
    Men jeg holdt ut! Jeg spiste ikke noe annet en de drikkene, selv hvor mye jeg hadde lyst på middag, godteri, eller bare drikke litt brus! For ville jeg bli bra var dette eneste utvei..



    Jeg drakk da minst 4 av disse hver dag, i en måned, til jeg deretter gikk over til halv om halv med mat, siden jeg ikke kunne gå fra kun enæringsdrikke og rett til mat. Men det var ikke bare en gang jeg drakk disse, siden sykdommen kan plutselig bli verre, måtte jeg gå på disse en måned til. Så tilsammen gikk jeg på disse i ca 2 måneder, pluss de ukene der jeg gikk halvt om halvt. Om jeg lukter på noen av disse nå, minner de meg såååå utrolig mye om spy. Siden jeg spydde et par ganger av smaken..  Aldri igjen sier jeg bare! 

    Etter å endelig ha fått sykdommen stabilt, og jeg fikk sluttet på Prednisolon ble jeg plutselig dårlig.. Slik gikk det i berg og dalbane, ene dagen var jeg ok, og andre dagen spydde jeg eller besvimte. Så etter mye om og men begynte jeg på Remikade-behandling. Remikade er en type medisin man får inntravinøst i lang tid, for å få sykdommen stabil igjen. Den var egentlig utelukket, siden den har så mye bivirkninger, men om jeg ville bli bra måtte jeg. Den typen behandling går jeg på den dag i dag, pluss mange andre medisiner jeg ikke har nevnt!










    Dette var da en liten del av sykdoms historien min. Om du har spørsmål eller noe slikt, kommenter gjerne!
    PS: Dette er ikke alt jeg har hvert igjennom, dette er vell en brøk del av det, blir litt mye å skrive absolutt alt, pluss at det er enkelte ting jeg helst ikke vil dele med andre!

    -Frida Karoline


     

     

     

  • Publisert: 04.03.2012, 21:49
  • Kategori: oppdagelsen
  • 59 kommentarer
  • hits